RELEVANTE BRONNEN

De onderstaande websites geven relevante informatie.

Europese referentienetwerken, consortia en andere organisaties en ziekenhuizen:

• The European Reference Network for Rare Inherited Congenital Anomalies (ERNICA)
• The European Reference Network for Rare and Complex Urogenital Conditions (eUROGEN)
• Informatie anorectal malformatie eUROGEN
• Informatie Ziekte van Hirschsprung ERNICA
• ARM-Net Consortium
• Maag Lever en Darm Stichting
• Seksualiteit en intimiteit bij ziekte (De Stichting Sick en Sex)
• Stoma vereniging 
• Informatie Anorectale malformatie Erasmus MC
• Informatie Anorectale malformatie Amsterdam UMC
• Informatie Anorectale malformatie Radboud UMC
• Informatie Ziekte van Hirschsprung Erasmus MC
• Informatie Ziekte van Hirschsprung Amsterdam UMC
• Informatie Ziekte van Hirschsprung Radboud UMC

Patiëntenverenigingen Ziekte van Hirschsprung:

• Patiëntenvereniging Ziekte van Hirschsprung [Nederland]
• Patiëntenvereniging Ziekte van Hirschsprung: Amorhi [Italië]
• Patiëntenvereniging Ziekte van Hirschsprung: SoMA [Duitsland]

Patiëntenverenigingen anorectale malformatie:

• Patiëntenvereniging anusatresie [Nederland]
• Patiëntenvereniging anorectale malformatie: Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali [Italië]
• Patiëntenvereniging anorectale malformatie: SoMA [Duitsland]

Meer informatie voor ouders:

• ERNICA animaties voor patiënten en families over Ziekte van Hirschsprung
• Voorlichtingsboeken van Sanderijn van der Droef
• Over (adviezen) oprekken van de anus
• Over (adviezen) darmspoelen
• Over onzindelijkheid bij peuters
• Over de ouder-kindrelatie bij chronisch zieke kinderen
• Over seksuele voorlichting aan kinderen
• Over pesten en weerbaarheid van kinderen
• Over de ervaringen van kinderen van 6-9 jaar met de Ziekte van Hirschsprung
• Over de seksuele opvoeding van kinderen van 9-15 jaar
• Over seksuele voorlichting per leeftijdsfase
• Over seksuele ontwikkeling van kinderen met een aandoening
• Over de ervaringen van een jongen van 12 jaar met een anorectale malformatie
• Rutgers Kennisstichting Stichting (informatie over o.a. seksuele ontwikkeling en seksuele problemen bij chronische aandoeningen)
• Over de transitie van jongere naar volwassene bij een chronische aandoening

Meer informatie voor kinderen en jongeren:

• Klokhuis-filmpje: Hoe wordt eten eigenlijk poep?
• ERNICA animatie (0.12-1.16): Hoe wordt eten eigenlijk poep? (niet specifiek voor jonge kinderen)
• ERNICA animaties voor patiënten en families over Ziekte van Hirschsprung
• Contact met lotgenoten op Kidsday
• Chatten of bellen via de kindertelefoon (8 t/m 18 jaar)
• Magazine over seks en liefde voor jongeren met een chronische ziekte of beperking
• Over zelfbevrediging
• Over pijn bij het vrijen
• Over vaginisme
• Over te snel klaarkomen en trucs om het uit te stellen
• Over ‘droog klaarkomen’
• Over erectieproblemen
• Over (geen) zin in seks
• Tips over seks, standjes enzovoort
• Voor al je vragen over seks
• Wetenschappelijke inzichten over zin in seks bij vrouwen en hoe dit werkt

Meer informatie voor volwassen patiënten:

• Over zelfbevrediging
• Over seksualiteit en een chronische ziekte
• Over seksualiteit en het hebben van een stoma
• Over pijn bij het vrijen
• Over vaginisme
• Over ‘droog klaarkomen’
• Over erectieproblemen
• Over (geen) zin in seks hebben

Meer informatie voor zorgverleners:

• Tips voor gespreksvaardigheden vinden op de websites www.seksindepraktijk.nl en www.zanzu.nl/voor-professionals
• Evidence-based vragenlijsten (voorbeeldvragen): www.seksueledysfuncties.nl
• Video serie over de transitie van jongere naar volwassene (ERNICA YouTube kanaal) - in het Engels